Kada je Vesna sa 33 godine rekla svoju dijagnozu mužu - RAZVELI SU SE

"Često razmišljam kakav bi mi život bio da sam adekvatno lečena?! Danas su ta razmišljanja intenzivnija. Sada sam osoba sa invaliditetom, bez želje i volje da bar okitim jelku."

Vesna Jovanović ima 44 godine, a multipla skleroza dijagnostikovana joj je 2008, kada je imala 33 godine. Ova bolest poznata je po tome što podmuklo pogađa mlade ljude.

- Tada sam dobila dijagnozu, ali ne i lek. Posle četiri godine, bolest je poprimila agresivan tok, i tada dobijam štap. Volela bih da sada dobijem lek, a ne kolica - želi Vesna.

I čini se da se budi svest ljudi o tome da osobe koje boluju od multipla skleroze (MS) nemaju adekvatno lečenje, a u Srbiji ima oko 9.000 takvih osoba. Novu nadu probudile su najave nadležnih da će u 2020. lek biti dostupniji.

 

Nadležni najavili terapiju

- Od Nove godine stiže najnovija terapija za karcionom pluća i najnovija terapija, jedna od trenutno najboljih, za hepatitis, ne samo za jednu bolest - multiplesklerozu - najavio je ministar zdravlja Zlatibor Lončar na sednici Skupštine krajem novembra.

Tih dana je i direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić najavila da bi trebalo da se na novoj pozitivnoj listi lekova RFZO nađe i savremena terapija za obolele od multipla skleroze (MS).

- U budžetu za narednu godinu, za 2020. godinu, izdvojena su značajna sredstva za inovativnu terapiju, što znači da ćemo inovativne lekove stavljati na listu tokom cele godine - rekla je Radojević Škodrić tada.

Bolest, razvod, pa penzija

A kako zapravo izgleda život nekog ko živi sa MS-om, i to bez terapije, podsetila nas je Vesna Jovanović iz Smedereva, ujedno i osnivačica udruženja MS platforma Smederevo, čiji članovi od države traže da lekovi budu sto odsto dostupni.

Vesna Jovanović

 *Vesna Jovanović / FOTO: PRIVATNA ARHIVA

- Sa 33 godine osetila sam oduzetost desnih udova i videla sam duple slike i odmah sam otišla kod lekara. Doktorka je odmah prepoznala simptome. Posle tri infuzije kortikosteroida bilo mi je bolje, posle pet sam se osetila potpuno oporavljeno. Mesec dana kasnije dobila sam definitivnu dijagnozu da je u pitanju multipla skleroza. Doktori su mi rekli da je to bolest koja nema leka, glavu gore i to je to - priča Vesna.

Ona kaže da je na mesečnom nivou potrebno oko 1.500 evra za lečenje, i to u početku, dok bolest nije napredna, a pritom su u pitanju lekovi male efikasnosti.

- Od oko 9.000 obolelih u Srbiji terapiju prima oko 12 odsto. Ja nisam lečena, pa sam došla do stadijuma invaliditeta u kome mi treba mnogo jači lek nove generacije, i skuplji. Bolest je napredovala i radila mi šta je htela - priča Vesna.

 

Ona dodaje da uglavnom obolevaju mlade osobe, između 20 i 40 godina, koje nisu uspele da se ostvare ni profesionalno, a često ni kao roditelji. Bolest ume da bude i agresivna, pa se dešava da neko ko oboli sa 20 godina već nakon pet mora da koristi kolica. Takvo stanje stvari dovodi do disfunkcije porodice, dodaje ona, jer neki član porodice onda mora da pomaže toj osobi.

A kako je bolest uticala na njen život?

- Prvo razvodom braka, dakle raspadom porodice, a zatim i penzionisanjem dve godine nakon dijagnoze. Nisam imala mnogo radnog staža, ali sam uspela da nakupim pet godina, koliko je potrebno da bi se ostvarila invalidska penzija sa MS-om. Imam sina i ćerku, koji su sada odrasli ljudi, zarađuju za sebe, ali moraju da brinu o meni, jer sa štapom prelazim samo male distance, ne mogu da odem do prodavnice, da obavljam kućne poslove... Prosto, nisam u stanju da doprinosim.

Ali, Vesna se trudi da vreme provodi konstruktivno. Sa drugim članovima udruženja MS platforma Smederevo pravi ukrase i suvenire koje prodaju na lokalnim manifestacijama i time pokrivaju troškove udruženja.

- Bavim se streljaštvom i streličarstvom, tako ispunjavam vreme, i apelujem na druge osobe sa invaliditetom da izađu iz kuće, da se družimo, da doprinesemo - poručuje Vesna.

(Izvor: blic.rs)

Share this article